Igår sa jag hejdå.

Hejdå till min lilla vän som fick 6 år i det här livet. Även om begravningen var otroligt vacker och fin på många sätt så var det en sorg närvarande som jag aldrig upplevt. Det är såklart något helt annat att begrava en människa som fått ett helt, eller nästan ett helt liv, även om det i sig kan vara oerhört smärtsamt det med. Jag har varit med om det.

Men att säga hejdå till dig, lilla Emma, det var nattsvart i mig, och jag kunde verkligen inte hålla tillbaka. Vid ett tillfälle dunkade hela mitt huvud så jag inte hörde annat än min egen puls som fullkomligt skenade. Jag vek mig dubbel, ner mot stengolvet, la mig över mina egna knän och det kändes som tårarna skulle spränga mina ögon. Jag fick kväva mitt skrik med en servett..

Det är bland det sorgligaste jag varit med om, förutom den andra september, när du lämnade oss. Jag hoppas att jag aldrig behöver säga hejdå till en liten människa så igen. Det är bland det mest smärtsamma jag varit med om.

Jag är glad att dina föräldrar tyckte att blommorna blev fina, jag gjorde mitt bästa för att du skulle känna dig omsluten av kärlek ♥

Hej.

Jag tog bussen ut mot Lilla Erstagården imorse. Klev av bussen och letade mig fram på kartan i mobilen. Kom fram och mötte upp M. Hon visade mig in till rummet där Emmis låg. Emmis reagerade inte synbart på att jag var där, pratade såklart ändå lite med henne och klappade.

Hängde kvar några timmar i rummet. Vi kollade på olika kort och filmer på Emmis genom åren. Mysigt. Pratade, åt lite mat, pratade mer, grät i omgångar.

I eftermiddags efter en lång kamp så orkade Emmis lilla kropp inte mer. Hon somnade in med sin hand i min, omgiven av enormt mycket kärlek. Tack snälla M & M för att ni mitt i all den bottenlösa sorgen även tröstade mig under tiden Emmis gick vidare in i evigheten. Ni har för alltid mitt stöd och min hjälp.

Jag kommer sakna henne så ♥

Hej.

Måndag morgon. Sovit oroligt, mycket stök i känslorna just nu. Både mamma som ska få besked och lilla Emmis som är väldigt dålig nu.

Det här skrev Emmas pappa Micke här om dagen på deras blogg:

---

”One week… one week.

That is the news we received from the doctors.

That is the estimated time left Emma has with us.

One. Week.

It might be faster, it might take longer, but a rough estimate.

My brain has stopped working. My stomach feels like a rock of ice has lodged itself inside it. I can’t breathe.

To keep those of you not following my on social media: We’ve had a summer of Emma gradually getting worse, and her need for care has increased and increased. Three times we have gone in to Sweden’s only child hospice. Three times the doctors have counted her out. Three times, Emma has bounced back.

But not this time. This time is different.

Emma is constantly drifting in and out of consciousness, and is too weak to even sit up. Her head is like a bowling ball attack to the top of a stick with a rubber band. She has no control over most of her body. From time to time, she can raise her left arm up and wave and move her legs about somewhat, but the leg thing is rare.

Emma’s body can no longer tolerate and hold the liquids that go with the intravenous medication. She has stopped eating and from last night, it seems she is unable to swallow, physically.

I have fought so hard. I have turned over every rock and I have travelled with her halfway across the world in search of something that could have prevented what we are now facing.

Emma’s tumour is one of the worst ones. No one has ever been cured from it. No one. Ever.

Emma is a fighter, and the odds she would still be around today is less than 5%.

My purpose, that has filled my being for the past three years, is over. I will now focus on keeping Emma comfortable and as happy as i possibly can. She needs me, and I need her. More than she’ll ever know.

I’ve been sitting having meetings with the doctors in rooms containing books with titles like “Death”, “How to continue after a loss” and having meetings start with the words “When Emma dies…”

I am tired. I am exhausted. I am beyond devastated and sad. I walk out of Emma’s room here at the hospice when reality hits me as I’ve said I won’t cry in front of her.

Think of us in our situation. Think of Emma.”

---

Som ni förstår är det här otroligt hårt. Jag ska och krama Emmis idag, sitta hos henne så länge jag bara kan. Kanske läsa hennes favoritbok. Jag vet inte hur länge jag får med henne. Läkarna säger en vecka. Kan inte ta in det, kan inte det.. Hon som alltid kommit tillbaka med sitt busiga leende hur dålig hon än blivit.

Förlorat en person i hela mitt liv. Min älskade farmor, som ni vet. Det tog flera år innan jag kunde se på våra minnen med värme, inte drabbas, och bli ledsen istället. Varenda vår har gjort ont fram till i våras, den våren var vacker.

Hur ska jag någonsin kunna ta att Emmis, som jag haft i mitt liv sen hon var 1 år, inte ska få bli stor, inte ska få fortsätta med sitt bus. Hon är bara 6 år. Tror jag har fysiskt ont i hjärtat just nu, det krampar och svider.

Jag är rädd att det är sista gången jag träffar henne idag.

Hej.

Orkar ni med ett till deppigt inlägg? Behöver skriva av mig. Förstår om ni inte gör men då är det bara att låta bli att läsa, kommer muntrare inlägg framöver.

Jag har jobbat på förskola för några år sedan. Jag hade en liten tjej på min avdelning som började då hon var ett år. När hon skulle fylla tre så visade det sig att hon hade en elakartad hjärntumör. Det kom som en stor chock för mig och min kollega och jag blev väldigt berörd av detta. Om man spolar fram tiden så blev hon sämre och behövde ha någon som kunde hjälpa henne lite extra under dagarna på förskolan, jag tog gärna på mig den rollen, tror hon ville det med.

Vi har under dessa år byggt en otroligt värdefull relation till varandra, en sån jag antagligen aldrig kommer ha ynnesten att ha till någon annan igen på samma sätt.

Så här skrev jag på min Facebook för lite över ett år sen då jag fick veta att hon blivit sämre, att tumören inte minskat, tvärtom..

---

”Allt som betyder något är att din tid tillsammans med mig på förskolan känts trygg, att du har haft kul lilla vän ♥ Suttit med dig på rasterna, hållandes i min hand för du vaknade om jag släppte, klappat på dig så du skulle kunna somna om. Läst böcker då du varit trött och inte velat leka. Spelat basket med servetterna efter vi tvättat händerna, en high five och ett tjut då vi träffade papperskorgen med servettbollarna, stående inslag varje dag. Spelat spelet med popcorn-prutt-fåglarna, varje gång skrattade du högljutt! Som jag krigat mot chefer som velat dela mig med fler barn då DU behövt mig. Bitit ifrån. Bråkat och slagits för din trygghet och säkerhet. En stor ära att ni litat så på mig Marta & Micke (mamma & pappa) ♥ Det gör mig så ledsen, dagens besked från magnetkameraundersökningen. Tumören skulle ju minskat eller stannat ju.. Innerligt ledsen.”

---

Nu är vi där igen, men sju resor värre.. Så här skrev jag i veckan nu efter hennes pappa meddelat att läkarna säger att dom inte kommer fortsätta behandla, utan att det nu är palliativ vård framöver..

---

”Lilla hjärtat. Över ett år sedan jag skrev det här om vår tid på förskolan. Men det har gått flera år sedan den elaka klumpen bosatte sig hos dig, flera år som du, din mamma & pappa har krigat. Alla år jag hoppats.

Idag fick jag veta att dina tumörer vuxit ytterligare och att läkarna inte kan göra mer nu. Jag önskar jag kunde göra ALLT.

Lilla hjärtat, du har precis fyllt 6 år. Stor tjej. Sett dig sedan du tog dina första steg. Nattat dig MÅNGA gånger, du ville alltid ha kudden PÅ huvudet, var alltid orolig för din andning då du låg så. Ätit lunch och mellis med dig MÅNGA gånger. Sjungit. Kramats. Fått pussar. Mer kramar. Mera pussar.

Hur förbereder man sig på att mista någon som betyder massor för en? Som dessutom är en liten tjej som knappt börjat resan i det som kallas livet..? Det tar enormt mycket på mig det här. Är så innerligt ledsen.

Vet ni vad jag tänkt på imorse?

Jag har tänkt på, eller tja, inte bara imorse, det är något jag tänker på ganska ofta.. att det känns som att jag spelar vuxen. Förstår ni något så knäppt?

Känner ändå att jag kan bocka av lite av vad som kanske kan anses vara vuxet. Har både bott i radhus, gift mig och skilt mig. Har två barn. Jobbar på bank. Har bostadsrätt och bil.. Det känns ändå som hyfsade vuxenpoäng i mångas ögon.

Jag känner mest något i stil med, ”Undrar när dom kommer på mig med att luras..”, äh, svår känsla att förklara men jag kanske aldrig kommer känna mig vuxen. Det kanske är så enkelt.

Det handlar liksom inte om att jag inte kan ta ansvar eller vara vuxen på så sätt, det är jag väldigt duktig på till och med. Det är mer känslan av att när jag tex tar på mig en viss typ av kläder, skjorta tex, så känner jag mig utklädd, haha.. Undrar vad ni tänker om mig nu egentligen..

Vet inte var jag ville komma med detta med det är mest ett konstaterande, ingen ålderskris eller nåt sånt.

Undrar även om jag är ensam ”forever young” där ute? :D